患慢性腸道炎,藥費昂貴,小銘亮盼你伸援手

籌款新聞標題 : 患慢性腸道炎 藥費昂貴   小銘亮 盼你伸援手
求助者 : 戴銘亮 (9歲)
求助原因 / 款項 : 患慢性腸道炎(克羅恩症,crohn’s disese)/5萬令吉

故事描述 / Description:

(關丹10日訊)剛滿週歲後,就經常腹瀉及便血,從小把關丹醫院及馬大醫藥中心當成家的戴銘亮不幸罹患罕見的慢性腸道炎(克羅恩症,crohn’s disese),需要注射昂貴的生物抗体(adalimumab)藥劑進行治療。
現年9歲的戴銘亮就讀於關丹培才華小三年級,由於罹患罕見疾病,經多次治療後,必須通過定期注射藥物來改善病情,惟該藥每劑1746令吉,一年的醫藥費高達5萬令吉,每月收入僅3000令吉的父親沒有能力承擔昂貴的醫藥費。 星洲日報基金會在獲知戴銘亮的困境後,答應協助銘亮籌5萬令吉的醫藥費。

吳秀菁:1歲多時常腹瀉

媽媽吳秀菁(43歲)表示,小兒子戴銘亮在1歲多的時候經常腹瀉,她當時以為是孩子長牙,后來在驚見兒子的排泄物有血絲時才嚇到,馬上帶兒子到住家附近的小兒科診所看醫生。 她說,當時醫生說是可能是細菌感染,開了抗生素給兒子吃,但兒子情況不但不見好轉,排泄物中的血絲更多,還帶有血水。 “當時兒子一天會腹瀉10多次,於是我改帶兒子去關丹中央醫院求診,但是,醫生在抽血及進行了各種檢查後,依然找不出病因。“關丹中央醫院的醫生建議我帶兒子到馬大醫藥中心,醫生起初以為兒子的腸長肉瘤導致便血,直到醫生替兒子進行內窺鏡檢查檢查,才發現兒子的大腸、小腸、回腸及胃部發炎和潰瘍。” 她說,醫生當時告訴她,兒子的病暫時沒有藥物可以進行治療,只是吩咐她一旦兒子病發,就到關丹中央醫院去。 “在起初的數年,我與兒子進進出出醫院無數次,記得有1次我陪兒子住院長達10天。醫生和護士遠遠聽到他的哭聲就知道他到了醫院,他自己也早已懂得要到哪個部門看醫生。”

醫生:可自行在家注射新藥

馬大醫藥中心的醫生在銘亮2歲時,確診他患上克羅恩症,此後銘亮開始接受類固醇治療。 不過,由於類固醇治療不能長期進行,導致銘亮病情反覆,一旦停止服藥,病情又復發。 吳秀菁說,直到2015年年尾,馬大醫藥中心的醫生向她提出讓銘亮接受新藥治療,並在2016年9月復診後開始使用生物抗体藥劑。 “根據醫生的說法,新藥每2週施打1劑,當時醫生給銘亮打由藥廠免費提供的藥物,一共12劑。醫生說新藥必須持續施打長達2年,他建議銘亮先進行1年治療後檢討藥效再決定是否要繼續。” 她補充,她在醫院的護士指導下,可以自行在家為兒子進行新藥注射,唯必須定時回到馬大醫藥中心領藥。
一年醫藥費達5萬

吳秀菁說,該生物抗体藥劑每劑為1746令吉,一年的醫藥費高達5萬令吉,惟其丈夫每月平均收入只有3000令吉左右,連買藥的錢都不夠,所以沒有能力負擔兒子的醫藥費。 她告訴記者,銘亮在注射新藥後病情有改善,排泄慢慢恢复正常,體重也在逐步增加中,證明銘亮能夠從日常飲食中攝取營養。 “在這之前,醫生發現他的體重比同齡小孩輕,這是因為他吃的東西在沒有吸收後就直接排出。”
★你知道嗎?

克羅恩症(crohn’s disese)是一種慢性腸道炎,即腸道無明顯原因下慢性發炎和潰瘍,其中一個導因是患者本身的免疫系統對腸胃道微生物抗原進行攻擊。

*摘自星洲日報基金會